Você se lembra do Ice Bucket Challenge? Foi uma verdadeira febre há quase dois anos, com famosos do cinema e da TV, políticos, empresários, e basicamente todos que curtiam o verão na época, jogando baldes e mais baldes de água gelada sobre si. A iniciativa não demorou a viralizar e, embora também tenha recebido sua cota de críticas, hoje podemos dizer que o dinheiro arrecadado serviu para identificar um gene ligado à esclerose lateral amiotrófica, que pode abrir as portas para uma nova série de tratamentos.
Todos concordamos que o Ice Bucket Challenge não foi perfeito. A iniciativa chegou a um ponto em que sua mensagem original se perdeu completamente naquela nebulosa banal que a internet às vezes pode ser, mas também não podemos considerá-la um fracasso. Na verdade, a ALS Association confirmou que a campanha arrecadou cerca de 115 milhões de dólares, dos quais 67 por cento foram destinados a vários projetos de pesquisa. Um desses projetos é o MinE, um esforço internacional de sequenciamento com o objetivo de descobrir e identificar novos genes associados à esclerose lateral amiotrófica, seja ela familiar (leia-se “genética”) ou esporádica. A boa notícia? Um desses genes acaba de aparecer.
De acordo com o anúncio oficial da própria ALS Association, o gene se chama NEK1 e se perfila como um dos mais comuns na contribuição para a doença. Em essência, o NEK1 foi descoberto graças ao Big Data, mas não o «Big Data» ultracomercial e invasivo que conhecemos, mas aquele que coordena os esforços de oitenta pesquisadores em onze países diferentes e processa os genomas de pelo menos 15 mil pessoas com ELA. A ajuda financeira do Ice Bucket Challenge permitiu obter amostras genéticas de outras regiões do globo, e a descoberta do NEK1 em si se deu por meio de uma busca por «genes de risco» em um grupo de mil famílias com ELA, com sua localização dentro de um grupo isolado nos Países Baixos.
É claro, isso é apenas um passo na longa escada da pesquisa, mas um entendimento profundo do gene NEK1 e uma avaliação precisa sobre sua influência na ELA certamente darão lugar a uma nova série de tratamentos para apresentar um desafio mais duro à doença e conquistar aquilo que todos queremos: derrotá-la de uma vez. No final das contas, e apesar de toda a loucura viral, o Ice Bucket Challenge deu uma mão.